2 018年6月14日，由中國社會福利基金會、中國免疫學(xué)會神經(jīng)免疫分會、北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心(以下簡稱“愛力關(guān)愛中心”)聯(lián)合主辦的第三屆中國重癥肌無力大會在北京隆重開幕，大會主題是“愛的力量，改變你我”。來自全國各地的近150名重癥肌無力患者與家屬，以及來自日本、孟加拉、美國、中國臺灣的重癥肌無力醫(yī)護(hù)團(tuán)隊和病友代表;還有50余位神經(jīng)內(nèi)科、胸外科、中醫(yī)科、康復(fù)科、營養(yǎng)科的多學(xué)科醫(yī)生齊聚一堂，展開多領(lǐng)域、全方位的深入交流。 “燕京”作為本土品牌，一直懷著“對社會負(fù)責(zé)”的情懷，投身在各類公益活動中。當(dāng)天的活動現(xiàn)場，“燕京”為會議提供了瓶裝天然礦泉水和新推出的袋裝水產(chǎn)品。

　　“6·15關(guān)愛日”活動發(fā)布

　　重癥肌無力大會緣起于2014 年，此后每兩年舉辦一次，已成為聚集重癥肌無力患者代表、醫(yī)生、社會專家，推動醫(yī)學(xué)、政策、公眾倡導(dǎo)的綜合會議。本次大會開幕儀式由中國教育電視臺首席新聞主持人荊慕瑤女士主持。在會議伊始，由原民政部社會福利司司長白益華先生，中國社會福利基金會副秘書長谷瑞芬女士，大會主席、國際免疫學(xué)會常務(wù)理事許賢豪教授、中國免疫學(xué)會神經(jīng)免疫學(xué)會主任委員胡學(xué)強(qiáng)教授、愛力關(guān)愛中心發(fā)起人、主任清昭女士等社會各界領(lǐng)導(dǎo)和嘉賓分別致開幕詞。愛力關(guān)愛中心在2014年的首屆重癥肌無力大會上發(fā)起了“6· 15重癥肌無力關(guān)愛日”，此后每年 6月15日便被作為重癥肌無力關(guān)愛日。

　　在開幕式上，著名青年演員張曉龍先生受邀出任2018年重癥肌無力關(guān)愛日的公益大使，并出席本次活動。一次機(jī)緣巧合，讓張曉龍先生了解到了重癥肌無力患者群體的狀況，他欣然接受這一“委任”，為全國65萬重癥肌無力患者群體呼吁吶喊。在活動現(xiàn)場，張曉龍還發(fā)起了“六點(diǎn)一刻早上好，向陌生人問好”的活動。六點(diǎn)一刻寓意著6月15 日，暨重癥肌無力關(guān)愛日。他希望通過這樣的活動來呼吁社會公眾向身邊陌生人表達(dá)問候，讓更多人解除內(nèi)心的隔閡，心懷善意，建立互信。

　　“一人一故事”劇場還原患者真實(shí)的生存狀態(tài)

　　在主題報告環(huán)節(jié)，來自愛力關(guān)愛中心的理事、香港浸會大學(xué)林思齊東西學(xué)術(shù)交流研究所研究助理教授董咚女士發(fā)布《2018年中國重癥肌無力成年患者生存狀況報告》。

　　本次報告來源于全國800多份重癥肌無力病友的有效調(diào)研問卷。從報告中，我們可以看出男女患病比例為1：2.14。這與重癥肌無力患病人群中男女比例3：7的數(shù)據(jù)大致一致。在調(diào)查者中，最小的患者年僅2歲，年齡最大的患者已有 81歲的高齡。而首次出現(xiàn)重癥肌無力癥狀的年齡，1/4的患者在20歲之前首次出現(xiàn)癥狀;一半以上的患者在30歲之前出現(xiàn)癥狀;95%以上的患者在60歲之前首次出現(xiàn)癥狀。 19～53歲是一個比較集中發(fā)病的年齡段，有近2/3的被調(diào)研患者是在這個年齡段發(fā)病的。而這個年齡段一般正是結(jié)束學(xué)生生活，開始走上社會，成家立業(yè)的人生黃金時代。此外，通過對患者的疾病診療、日常康復(fù)、生活習(xí)性等不同數(shù)據(jù)分析可以看出，國內(nèi)患者普遍獲得的社會支持和活躍生活方式都較低，社會公眾應(yīng)對這個群體有更多的關(guān)注和認(rèn)識，以幫助他們獲得更加積極、有質(zhì)量的生活。

　　隨著報告的發(fā)布，2018年中國重癥肌無力患者生存狀態(tài)紀(jì)錄片也在大會現(xiàn)場向大家首次呈現(xiàn)。片中，家住貴州六盤水大山里的布依族女子楊秀花的故事真實(shí)呈現(xiàn)了重癥肌無力患者的生存狀態(tài)。因?yàn)樯砘既�身型重癥肌無力，楊秀花的愛人舍棄了她。因?yàn)榧膊『彤?dāng)?shù)氐牧?xí)俗，她被視為異類，甚至不能住在娘家。很長時間，楊秀花都只能過著獨(dú)居的生活，治療也時斷時續(xù)，遭受著身心的雙重痛苦。對于數(shù)十萬的中國重癥肌無力患者來說，楊秀云的遭遇正是許多患者的生活縮影。關(guān)注重癥肌無力群體，需要更多人的理解、支持和關(guān)愛。在主辦方特別安排的“一人一故事”劇場環(huán)節(jié)，代表不同生活狀態(tài)的兩組病友們分別講述了自身的真實(shí)經(jīng)歷。現(xiàn)場，來自專業(yè)劇團(tuán)的演員們跟隨病友們的講述即興表演。悠揚(yáng)的樂曲、柔美的燈光，飽含情感的敘事，讓每一位參會者都感受到重癥肌無力患者的生存狀態(tài)和生命故事，令人動容。 2 0 18年 5月，國家衛(wèi)健委發(fā)布中國首份《中國罕見病參考名錄》，全身型重癥肌無力列入其中。這一政府決策，必會讓多方關(guān)注到重癥肌無力群體，也必將為中國數(shù)十萬重癥肌無力患者帶來改變。

　　愛力暖心行用行動踐行愛的力量

　　作為國內(nèi)第一家且唯一的重癥肌無力患者自組織，愛力關(guān)愛中心自2013年正式注冊成立以來，一直堅持踐行著自己的使命，主要開展社會融合類、康復(fù)類和救助類三大板塊的項(xiàng)目，為重癥肌無力群體竭盡所能。作為可治療的罕見病，人們對重癥肌無力存在著極大的社會誤解，如：重癥肌無力被當(dāng)作不可治療的“漸凍人”，造成被放棄治療;患者失去勞動能力卻因肢體無殘缺無法辦理殘疾證;患者因眼瞼下垂、表情僵硬、構(gòu)音不清受到各種歧視甚至侮辱;患者的用藥治療均缺乏必要的基本保障，而缺乏傳播，也使普通公眾忽視預(yù)防的重要性，并存在對重癥肌無力患者生活與就業(yè)的嚴(yán)重歧視。愛力關(guān)愛中心成立以來一直為倡導(dǎo)和呼吁更多的社會大眾能夠關(guān)注重癥肌無力患者，為重癥肌無力患者群體的生存狀態(tài)改善而持續(xù)努力。不久前，國家發(fā)布的《罕見病參考名錄》中，重癥肌無力疾病名列其中，這背后應(yīng)該與愛力關(guān)愛中心多年來的社會倡導(dǎo)工作密不可分，同時，這也是對愛力關(guān)愛中心工作最好的一種肯定。

　　關(guān)注公益 “燕京”一直在路上

　　“燕京”秉持“對社會負(fù)責(zé)” 的情懷，投身在各類公益活動中，并對自身進(jìn)行規(guī)范和監(jiān)督。在燕京國家級科研中心指導(dǎo)下，投入巨資進(jìn)行大規(guī)模技術(shù)改造，在全國首家采用物理方法，純天然，無菌超級過濾新技術(shù)、新工藝、新設(shè)備，在生產(chǎn)過程中做到零污染、純天然。為了讓消費(fèi)者喝上放心滿意的健康水，燕京礦泉水廠始終加強(qiáng)生產(chǎn)全過程控制，使產(chǎn)品每一道工序都處于受控狀態(tài)。為了增強(qiáng)市場競爭力，在強(qiáng)化產(chǎn)品質(zhì)量的同時，不斷提高服務(wù)質(zhì)量。對客戶反映的問題24小時內(nèi)解決，做到送貨及時、服務(wù)規(guī)范。在飲用水行業(yè)中，燕京礦泉水廠是首家通過國家級“H ACCP”體系認(rèn)證和“安全飲品”認(rèn)證的企業(yè)。多年來，燕京礦泉水在國家組織的歷次抽查中全部合格，被評為中國礦業(yè)質(zhì)量協(xié)會“中國信得過產(chǎn)品”和北京市政府“放心產(chǎn)品”，并成為全國“兩會”和“國慶60周年”指定用水;2015年9月，燕京礦泉水廠獲得閱兵聯(lián)合指揮部頒發(fā)的“紀(jì)念中國人民抗日戰(zhàn)爭暨世界發(fā)法西斯戰(zhàn)爭勝利70周年閱兵服務(wù)保障單位”稱號; 2015年，北京國際田聯(lián)世界田徑錦標(biāo)賽指定燕京礦泉水廠為最佳支持保障單位;2016年，燕京礦泉水獲中國質(zhì)量萬里行優(yōu)秀品牌推薦; 2016年4月，在中國飲料工業(yè)協(xié)會評比中，燕京礦泉水廠首批獲得“2016中國桶裝飲用水優(yōu)秀企業(yè)”證書;

　　2017年，燕京礦泉水廠承擔(dān)十九大主會場和15家代表駐地的飲用水保障任務(wù);此外，燕京礦泉水廠生產(chǎn)的“善能泉”產(chǎn)品成為全國青少年足球冠軍杯賽唯一指定用水。 2017年11月，燕京袋裝水強(qiáng)勢上市，這是繼“承擔(dān)2017年十九大人民大會堂會場的服務(wù)保障任務(wù)，善能泉產(chǎn)品成為全國青少年足球冠軍杯賽唯一指定用水之后”的又一款新品。 8～10升袋裝水的輕裝上市，滿足了北京及北京周邊河北一些地區(qū)更多家庭對放心好水的需求，提升消費(fèi)者的生活品質(zhì)。關(guān)注社會公益，播下愛的種子，散播溫暖陽光。燕京始終以大企業(yè)的胸懷，與公益組織一起，傳播愛的力量!